menu button

Ósýnilegur sjúklingahópur

Karl Pétur Jónsson nýrnaþegi og María Dungal sem bíður og ...
Karl Pétur Jónsson nýrnaþegi og María Dungal sem bíður og vonast til að fá nýtt nýra og heilbrigt nýra sem sem fyrst. Þau sögðu sögu sína í síðdegisþætti K100. Ljósmynd/K100

Þau eru ekki orðin fimmtug en þó búin að upplifa það að vera háð tækjum til að geta lifað. Þau eiga það einnig sameiginlegt að vera háð líffæragjöf annarrar manneskju. Það hefur þó aldrei staðið á vinum og ættingjum Maríu Dungal og Karls Péturs Jónssonar, en það er ekki alltaf nóg þegar um nýrnagjöf er að ræða, því fleiri líffræðilegir þættir þurfa að vinna saman.

 Allt annar eftir aðgerð  

„Þreytan er kannski verst. Þetta er ofboðsleg lömun, þú ert bara algjörlega örmagna,“ útskýrir María Dungal, 46 ára göm­ul tveggja barna móðir sem bíður og vonar að hún fái nýtt og heilbrigt nýra sem fyrst. Karl Pétur Jónsson, 49 ára fimm barna faðir, getur loksins farið að horfa fram á veginn eftir að hafa verið í sömu stöðu og María fyrir nokkrum vikum. Hann er allur að koma til og hefur endurheimt heilsuna að mörgu leyti eftir hafa fengið ígrætt nýra. „Það hefur eiginlega allt gengið upp hjá mér,“ segir Karl Pétur sem fékk nýra systur sinnar. Í dag eru rúmir tveir mánuðir liðnir frá aðgerðinni og hann er farinn að taka þátt í lífinu á nýjan leik. Hann segist upplifa sig allt annan og orkumeiri.  

Með 8% nýrnastarfsemi

María bíður hinsvegar og vonar að gjafi finnist sem fyrst því hún er aðeins með 8% nýrnastarfsemi og sjálfri finnst henni magnað hvað hún getur þrátt fyrir það. Og lífslíkur hennar hafa aukist til muna eftir að hún fór í aðgerð til að geta farið í reglulega skilunarmeðferð. „Daginn áður en ég fór í aðgerðina þá voru lífslíkur mínar kannski 1-2 ár. Svo fer ég inn í þetta flotta hús þar sem er fullt af menntuðu fólki sem gerir á mér aðgerð og þar með er búið að lengja lífslíkur mínar um áratugi,“ segir María og á þar við spítalann við Hringbraut og starfsfólk spítalans.   

Ósýnilegur sjúklingahópur

Þau segja bæði að þreytan sé yfirþyrmandi á köflum þegar um skerta nýrnastarsemi er að ræða. Þá þarf að forgangsraða stíft hvað maður gerir með þá orku sem býðst.  María kýs að nýta megnið af orkunni  sem hún hefur í vinnuna yfir daginn. Þannig segist hún ná að vera innan um fólk og gleyma sjúkdómnum um stund og nota heilann. „Vinnan gefur manni helling og þá ertu að fara frá þessu.“ 
„Hinsvegar er þetta svolítið ósýnilegur sjúklingahópur þar sem það sést ekki utan á okkur hvað við erum orðin máttfarin“, útskýrir Karl Pétur og María tekur undir. Hún segir einnig aukaverkanirnar talsverðar en samkvæmt heimasíðu Landspítalans eru einkenni nýrnabilunar minnkaður þvagútskilnaður, háþrýstingur, bjúgur, kláði, blóðleysi, ógleði, uppköst, höfuðverkur, skjálfti, rugl, krampar og skert meðvitund. 

 „Ég var eiginlega bara sjúklega heppinn“

Starfsemi nýrnanna er margþætt og einstaklingum lífsnauðsynleg en nýrun hreinsa meðal annars úrgangsefni úr blóðinu og lýsir Karl Pétur því í viðtalinu hvernig nýja nýrað fór strax á fullt fyrsta sólahringinn eftir aðgerð. Hann segir um 10 lítra hafa gengið niður af sér, eða heil skúringarfata af eitri og úrgangi. Þetta eitur segir hann valda mikilli gleymsku og þokukenndri hugsun. 
Nýrnasjúkdómur Karls Péturs uppgötvaðist í raun fyrir algera tilviljun þegar hann fór í aðgerð fyrir fjórum árum. „Þá var mældur blóðþrýstingur og ég hafði aldrei verið með háan blóðþrýsting og í framhaldinu var ég sendur til nýrnalæknis sem sá strax hvað var að,“ útskýrir hann.  „Ég var eiginlega bara sjúklega heppinn. Svo liðu fjögur ár og þá var ég kominn á þennan stað sem María er að lýsa,“ segir Karl Pétur sem segist kannast við öll einkenninn.

Vilja vekja athygli á „krossgjöfum”

 En þau eru bæði þakklát þeim sérfræðingum og því teymi sem hefur komið að ferlinu hérlendis þó María sé ekki sátt við greiningarferlið því það tók langan tíma að fá greiningu og staðan var óljós lengi vel. Þau vilja vekja athygli á „krossgjöfum“ sem er þekkt fyrirbæri er­lend­is. Slík gjöf myndi auka líkurnar á að nýrna­sjúk­ling­ar fyndu heppilega gjafa. María hefur sent Landspítalanum erindi um slíkar gjafir, þó þau séu hæfilega bjartsýn á að það gangi upp hérlendis vegna aðstöðuleysis og fleiri þátta. En Karl Pétur segir þetta vel þekkt erlendis og í Bandaríkjunum eru dæmi þess að hringur, eða fullt af pöruðum einstaklingum, eru tengdir. Þannig myndast nokkurs konur nýrnabanki þeirra á milli sem hefur verið paraður saman þó að einstaklingarnir innbyrðis tengis ekki blóð-, né vinaböndum. 

Margir hafa boðið nýra 

Margir hafa boðist til að gefa Maríu nýra sitt, eða alls 11 manns og hún segir ótrúlegasta fólk hafa haft samband til að ræða möguleikann á að gefa nýra sitt. En það er ekki alveg svo einfalt, því kröfurnar eru strangar og María er með mótefni í blóði og því þurfa fleiri þættir að passa saman til að líkami hennar hafni ekki nýju líffæri.  Því myndi svona krossgjöf, það að útvíkka tengingar við mögulega aðra viljuga gjafa, auka líkurnar á að heppilegur gjafi finnist. Hún er þó bjartsýn á framhaldið og hún trúir því að hún muni á endanum finna nýrnagjafa. 

Viðtalið birtist einnig í aldreifingarblaði Morgunblaðsins og má nálgast í heild hér að neðan. 


 

mbl.is
Eyþór hvetur ósátta borgarbúa til að mótmæla áformum borgarinnar í skipulagsmálum.
Ísland vaknar

Hvetur til mótmæla

Mikið er rætt um skipulagsmál borgarinnar um þessar mundir og ekki eru allir á eitt sáttir þegar kemur að áformum um að byggja á grænum svæðum borgarinnar, skipulag miðborgarinnar og fleira í þeim dúr. Eyþór Arnalds, oddviti sjálfstæðismanna í borgarstjórn, hefur haldið uppi gagnrýni á meirihlutann og segir þrjóskju ríkja í borgarstjórn. Nánar »

Góður svefn er lífsnauðsynlegur
Ísland vaknar

Hvernig sofum við betur?

Það verður ekki undirstrikað nóg hversu mikilvægur góður svefn er fyrir heilsuna. Um þetta eru allir helstu sérfræðingar sammála og sumir ganga svo langt að segja að stóran hluta heilsufarsvandamála megi rekja til lélegs svefns. Nánar »

Ísland vaknar

Við erum að ganga af göflunum

Um verslunarmannahelgina ætla slökkviliðsmenn af öllu landinu að ganga af göflunum. Þetta er í þriðja sinn sem þeir gera það. Ganga af göflunum er átaksverkefni slökkviliðsmanna, en þá taka þeir upp á ýmsu og óvanalegu. Nánar »

Ísland vaknar

Bréfdúfuþjálfun er stunduð hér á landi

Bréfdúfur eru merkilegt fyrirbæri og hér á landi er þónokkur hópur fólks sem heldur dúfurnar og þjálfar þær upp. Ragnar Sigurjónsson er blaðafulltrúi bréfdúfufélagsins og upplýsti hann hlustendur morgunþáttarins Ísland vaknar um hvernig bréfdúfuþjálfun fer fram. Nánar »

Steinunn Ósk er orðinn sérfræðingur í vörnum gegn lúsmýi.
Siggi Gunnars

Ekkert bit eftir þrjár útilegur

Hárgreiðslukonan Steinunn Ósk hefur tekið það upp hjá sjálfri sér að verða einn helsti sérfræðingur landsins í vörnum gegn lúsmýi. Nánar »

Landnámshænur eru vinsælar í útleigu.
Ísland vaknar

Viltu leigja hænu?

Júlíus Mar Baldursson býður fólki að leiga af sér landnámshænur gegn vægu gjaldi. Hann segir að þeim fjölgi sem vilja vera með hænur í kofa úti í garði, jafnvel í þéttbýli, og kostnaðurinn af því er minni en margan myndi gruna. Nánar »

Fréttir

Hvað gerist eftir fullnægingu?

Kristín Sif varpaði enn einni sprengjunni í lok vinnuvikunnar þegar hún spurði strákana hvað gerðist hjá þeim eftir fullnægingu. Það var nokkuð ljóst að spurningin kom á óvart og varð til mikilla vandræða fyrir drengina. Hún á það til að verða býsna nærgöngul í málefnum sem Jax og Ásgeiri þykir ekki eðlilegt að ræða á kaffistofum, hvað þá heldur í útvarpsþætti. Nánar »

Ísland vaknar

Ekki þvo fötin þín of oft

Margir þvo fötin sín eftir eins dags notkun. Margrét Dórothea Sigfúsdóttir skólastýra Hússtjórnarskólans segir það í flestum tilfellum óþarfa. Að hennar sögn slitna fötin mun hraðar en þörf er á ef þau eru þvegin daglega og styttir þetta endingatíma flíkanna til muna að hennar sögn. Nánar »

Jón Trausti Ólafsson forstjóri Öskju.
Ísland vaknar

Nægt rafmagn fyrir rafbílaflotann?

Skv. skýrslu Landsnets verður ekki nóg framboð af rafmagni á Íslandi til að knýja rafbílaflotann. Ísland vaknar lét sig málið varða í vikunni og fékk Jón Trausta Ólafsson forstjóra Öskju til að ræða þennan mögulega vanda. Nánar »

Ilmur Eir Sæmundsdóttir stofnandi maur.is.
Ísland vaknar

Viltu ná þér í iðnaðarmann?

Nýja vefsíðan maur.is býður iðnaðarmönnum, verktökum og öðrum sem taka að sér þjónustu fyrir fólk og fyrirtæki upp á að skrá sig í gagnagrunni síðunnar. Notendur síðunnar geta svo leitað á vefsíðunni að þeirri þjónustu sem þeim hentar og gefið þeim ummæli eftir frammistöðu. Ilmur Eir Sæmundsdóttir fékk þessa hugmynd þar sem oft væri erfitt að finna iðnaðarmenn og fleiri sem tækju að sér verkefni. Nánar »

Í loftinu núna
Endalaus tónlist