menu button

Ósýnilegur sjúklingahópur

Karl Pétur Jónsson nýrnaþegi og María Dungal sem bíður og ...
Karl Pétur Jónsson nýrnaþegi og María Dungal sem bíður og vonast til að fá nýtt nýra og heilbrigt nýra sem sem fyrst. Þau sögðu sögu sína í síðdegisþætti K100. Ljósmynd/K100

Þau eru ekki orðin fimmtug en þó búin að upplifa það að vera háð tækjum til að geta lifað. Þau eiga það einnig sameiginlegt að vera háð líffæragjöf annarrar manneskju. Það hefur þó aldrei staðið á vinum og ættingjum Maríu Dungal og Karls Péturs Jónssonar, en það er ekki alltaf nóg þegar um nýrnagjöf er að ræða, því fleiri líffræðilegir þættir þurfa að vinna saman.

 Allt annar eftir aðgerð  

„Þreytan er kannski verst. Þetta er ofboðsleg lömun, þú ert bara algjörlega örmagna,“ útskýrir María Dungal, 46 ára göm­ul tveggja barna móðir sem bíður og vonar að hún fái nýtt og heilbrigt nýra sem fyrst. Karl Pétur Jónsson, 49 ára fimm barna faðir, getur loksins farið að horfa fram á veginn eftir að hafa verið í sömu stöðu og María fyrir nokkrum vikum. Hann er allur að koma til og hefur endurheimt heilsuna að mörgu leyti eftir hafa fengið ígrætt nýra. „Það hefur eiginlega allt gengið upp hjá mér,“ segir Karl Pétur sem fékk nýra systur sinnar. Í dag eru rúmir tveir mánuðir liðnir frá aðgerðinni og hann er farinn að taka þátt í lífinu á nýjan leik. Hann segist upplifa sig allt annan og orkumeiri.  

Með 8% nýrnastarfsemi

María bíður hinsvegar og vonar að gjafi finnist sem fyrst því hún er aðeins með 8% nýrnastarfsemi og sjálfri finnst henni magnað hvað hún getur þrátt fyrir það. Og lífslíkur hennar hafa aukist til muna eftir að hún fór í aðgerð til að geta farið í reglulega skilunarmeðferð. „Daginn áður en ég fór í aðgerðina þá voru lífslíkur mínar kannski 1-2 ár. Svo fer ég inn í þetta flotta hús þar sem er fullt af menntuðu fólki sem gerir á mér aðgerð og þar með er búið að lengja lífslíkur mínar um áratugi,“ segir María og á þar við spítalann við Hringbraut og starfsfólk spítalans.   

Ósýnilegur sjúklingahópur

Þau segja bæði að þreytan sé yfirþyrmandi á köflum þegar um skerta nýrnastarsemi er að ræða. Þá þarf að forgangsraða stíft hvað maður gerir með þá orku sem býðst.  María kýs að nýta megnið af orkunni  sem hún hefur í vinnuna yfir daginn. Þannig segist hún ná að vera innan um fólk og gleyma sjúkdómnum um stund og nota heilann. „Vinnan gefur manni helling og þá ertu að fara frá þessu.“ 
„Hinsvegar er þetta svolítið ósýnilegur sjúklingahópur þar sem það sést ekki utan á okkur hvað við erum orðin máttfarin“, útskýrir Karl Pétur og María tekur undir. Hún segir einnig aukaverkanirnar talsverðar en samkvæmt heimasíðu Landspítalans eru einkenni nýrnabilunar minnkaður þvagútskilnaður, háþrýstingur, bjúgur, kláði, blóðleysi, ógleði, uppköst, höfuðverkur, skjálfti, rugl, krampar og skert meðvitund. 

 „Ég var eiginlega bara sjúklega heppinn“

Starfsemi nýrnanna er margþætt og einstaklingum lífsnauðsynleg en nýrun hreinsa meðal annars úrgangsefni úr blóðinu og lýsir Karl Pétur því í viðtalinu hvernig nýja nýrað fór strax á fullt fyrsta sólahringinn eftir aðgerð. Hann segir um 10 lítra hafa gengið niður af sér, eða heil skúringarfata af eitri og úrgangi. Þetta eitur segir hann valda mikilli gleymsku og þokukenndri hugsun. 
Nýrnasjúkdómur Karls Péturs uppgötvaðist í raun fyrir algera tilviljun þegar hann fór í aðgerð fyrir fjórum árum. „Þá var mældur blóðþrýstingur og ég hafði aldrei verið með háan blóðþrýsting og í framhaldinu var ég sendur til nýrnalæknis sem sá strax hvað var að,“ útskýrir hann.  „Ég var eiginlega bara sjúklega heppinn. Svo liðu fjögur ár og þá var ég kominn á þennan stað sem María er að lýsa,“ segir Karl Pétur sem segist kannast við öll einkenninn.

Vilja vekja athygli á „krossgjöfum”

 En þau eru bæði þakklát þeim sérfræðingum og því teymi sem hefur komið að ferlinu hérlendis þó María sé ekki sátt við greiningarferlið því það tók langan tíma að fá greiningu og staðan var óljós lengi vel. Þau vilja vekja athygli á „krossgjöfum“ sem er þekkt fyrirbæri er­lend­is. Slík gjöf myndi auka líkurnar á að nýrna­sjúk­ling­ar fyndu heppilega gjafa. María hefur sent Landspítalanum erindi um slíkar gjafir, þó þau séu hæfilega bjartsýn á að það gangi upp hérlendis vegna aðstöðuleysis og fleiri þátta. En Karl Pétur segir þetta vel þekkt erlendis og í Bandaríkjunum eru dæmi þess að hringur, eða fullt af pöruðum einstaklingum, eru tengdir. Þannig myndast nokkurs konur nýrnabanki þeirra á milli sem hefur verið paraður saman þó að einstaklingarnir innbyrðis tengis ekki blóð-, né vinaböndum. 

Margir hafa boðið nýra 

Margir hafa boðist til að gefa Maríu nýra sitt, eða alls 11 manns og hún segir ótrúlegasta fólk hafa haft samband til að ræða möguleikann á að gefa nýra sitt. En það er ekki alveg svo einfalt, því kröfurnar eru strangar og María er með mótefni í blóði og því þurfa fleiri þættir að passa saman til að líkami hennar hafni ekki nýju líffæri.  Því myndi svona krossgjöf, það að útvíkka tengingar við mögulega aðra viljuga gjafa, auka líkurnar á að heppilegur gjafi finnist. Hún er þó bjartsýn á framhaldið og hún trúir því að hún muni á endanum finna nýrnagjafa. 

Viðtalið birtist einnig í aldreifingarblaði Morgunblaðsins og má nálgast í heild hér að neðan. 


 

mbl.is
Kristín Sif ásamt börnunum sínum tveimur, Söru og Heiðari.
Fréttir

Hvort er skárra, njálgur eða lús?

Útvarpsstjarnan Kristín Sif ræddi um njálg og lús í þættinum Ísland vaknar við samstarfsmenn sína, Jón Axel og Ásgeir Pál. Þríeykið velti því fyrir sér hvort væri skárra að fá lús eða njálg. Nánar »

Jason Momoa leikur Aquaman í LEGO Movie 2, en hér er hann á rauða dreglinum í Kaliforníu fyrr í mánuðinum ásamt aðalkarakter myndarinnar, verkakubbnum og aðalsöguhetjunni Hemma, eða Emmet líkt og hann heitir á ensku.
Logi Bergmann og Hulda Bjarna

Hrósar þýðendum Lego Movie 2

„Þegar fyrsta Lego-myndin kom hélt ég að þetta yrði bara 90 mínútna auglýsing fyrir leikföng, en það reyndist ekki svo vera,“ segir Ragnar Eyþórssson, eða Raggi bíórýnir sem kemur aðra hverja viku í síðdegisþáttinn á K100. Hann tók einnig fyrir Netflix-seríuna Umbrella Academy. Nánar »

Jóns Þrastar Jónssonar er enn saknað.
Fréttir

Ekkert sem bendir til ójafnvægis

„Það er ekkert sem bendir til þess að hann hafi verið í einhverju ójafnvægi eða eitthvað slíkt,“ sagði Davíð Karl Wiium á K100 síðdegis í dag um hvarf bróður síns Jóns Þrastar Jónssonar í Dyflinni. „Hvað varðar andlega heilsu Jóns þá er ekkert sem bendir til annars að hann hafi bara verið við góða heilsu.“ Nánar »

Seinna undanúrslitakvöld Söngvakeppninnar 2019 fer fram um helgina þegar þessir flytjendur stíga á svið.
Logi Bergmann og Hulda Bjarna

„Betri án þín“ með Töru áfram?

Seinna undanúrslitakvöldið í Söngvakeppni Sjónvarpsins fer fram á morgun laugardag. Álitsgjafar síðdegisþáttar K100 spá því að lagið Betri án þín í flutningi Töru Mobee, fari áfram á seinni undanúrslitakvöldi Söngvakeppninnar. Áður höfðu þeir spá Hatari og Heru Björk áfram í úrslitin. Nánar »

Kristín Sif hermir eftir Jax þegar hann dansar.
Fréttir

Dansa eins og á síðustu öld

Þáttarstjórnendur Ísland vaknar gleyma því stundum að þau eru í beinni sjónvarpsútsendingu á meðan á þættinum stendur. Hlustendur hafa undanfarið hæðst að danshæfileikum Jax og Ásgeirs en Kristín Sif hefur reynt að hjálpa þeim, með takmörkuðum árangri þó. Nánar »

Greta Salóme var gestur Sigga Gunnars í Lögum lífsins.
Siggi Gunnars

Var samtímis í mennta- og háskóla

Tónlistarkonan Greta Salóme verður seint þekkt fyrir að fara troðnar slóðir og er hún mikill vinnuþjarkur. Hún var gestur Sigga Gunnars í „Lögum lífsins“ á dögunum. Nánar »

Ísland vaknar

Ljúga að börnum sínum?

Á Facebook-síðu K100 er umræða um það sem foreldrar ljúga að börnum sínum. Margar áhugaverðar sögur koma fram þar sem fólk viðurkennir lygar til barnanna sinna. Dæmi um slíkar sögur eru „Ef þú borðar kertavax þá hættirðu að stækka og verður dvergur!“ og „Ég segi stundum börnunum mínum að það sé ekki hægt að skipta um batterí í leikföngum sem eru með óþolandi hljóð.“ Nánar »

Glaðbeittur hópur úr matarboði hjá Sigrúnu.
Ísland vaknar

Matarboð fyrir einhleypa

Sigrún Helga Lund heldur reglulega matarboð fyrir einhleypa vini sína. Hún segist hafa byrjað á þessu þar sem margir sem hafa skilið eftir ástarsambönd tali um að þeim sé aldrei boðið í mat. „...og þá ákveð ég bara, hey. Ég ætla að halda matarboð og ég ætla bara að bjóða einhleypum", sagði Sigrún Helga í skemmtilegu viðtali við Ísland vaknar á K100. Nánar »

Þorsteinn Guðmundsson leikari og verkefnastjóri hjá Bataskóla Íslands og Karen Kjartansdóttir framkvæmdastjóri Samfylkingarinnar voru gestir í Föstudagskaffinu á K100.
Logi Bergmann og Hulda Bjarna

Karen og Þorsteinn í Föstudagskaffinu

Þorsteinn Guðmundsson, leikari og verkefnastjóri hjá Bataskóla Íslands og Karen Kjartansdóttir, framkvæmdastjóri Samfylkingarinnar kíktu í föstudagskaffi til Huldu og Loga í síðdegisþættinum á K100. Nánar »

Vinnie Jones kenndi fyrstu hjálp undir laginu Staying Alive í herferð bresku hjartaverndarsamtakanna og er það engin tilviljun því lagið er 100 slög á mínútu.
Logi Bergmann og Hulda Bjarna

Fyrstu hjálpar (s)lögin  

Á hverju ári velur Rauði krossinn skyndihjálparmann ársins og er tilgangurinn að vekja athygli almennings á mikilvægi skyndihjálpar. Í síðdegisþættinum voru ræddar hugmyndir að lögum sem eru 100 slög á mínútu, en þau henta vel til að muna heppilegan hraða í hjartahnoði, ef beita þarf skyndihjálp. Nánar »