menu button

Ósýnilegur sjúklingahópur

Karl Pétur Jónsson nýrnaþegi og María Dungal sem bíður og ...
Karl Pétur Jónsson nýrnaþegi og María Dungal sem bíður og vonast til að fá nýtt nýra og heilbrigt nýra sem sem fyrst. Þau sögðu sögu sína í síðdegisþætti K100. Ljósmynd/K100

Þau eru ekki orðin fimmtug en þó búin að upplifa það að vera háð tækjum til að geta lifað. Þau eiga það einnig sameiginlegt að vera háð líffæragjöf annarrar manneskju. Það hefur þó aldrei staðið á vinum og ættingjum Maríu Dungal og Karls Péturs Jónssonar, en það er ekki alltaf nóg þegar um nýrnagjöf er að ræða, því fleiri líffræðilegir þættir þurfa að vinna saman.

 Allt annar eftir aðgerð  

„Þreytan er kannski verst. Þetta er ofboðsleg lömun, þú ert bara algjörlega örmagna,“ útskýrir María Dungal, 46 ára göm­ul tveggja barna móðir sem bíður og vonar að hún fái nýtt og heilbrigt nýra sem fyrst. Karl Pétur Jónsson, 49 ára fimm barna faðir, getur loksins farið að horfa fram á veginn eftir að hafa verið í sömu stöðu og María fyrir nokkrum vikum. Hann er allur að koma til og hefur endurheimt heilsuna að mörgu leyti eftir hafa fengið ígrætt nýra. „Það hefur eiginlega allt gengið upp hjá mér,“ segir Karl Pétur sem fékk nýra systur sinnar. Í dag eru rúmir tveir mánuðir liðnir frá aðgerðinni og hann er farinn að taka þátt í lífinu á nýjan leik. Hann segist upplifa sig allt annan og orkumeiri.  

Með 8% nýrnastarfsemi

María bíður hinsvegar og vonar að gjafi finnist sem fyrst því hún er aðeins með 8% nýrnastarfsemi og sjálfri finnst henni magnað hvað hún getur þrátt fyrir það. Og lífslíkur hennar hafa aukist til muna eftir að hún fór í aðgerð til að geta farið í reglulega skilunarmeðferð. „Daginn áður en ég fór í aðgerðina þá voru lífslíkur mínar kannski 1-2 ár. Svo fer ég inn í þetta flotta hús þar sem er fullt af menntuðu fólki sem gerir á mér aðgerð og þar með er búið að lengja lífslíkur mínar um áratugi,“ segir María og á þar við spítalann við Hringbraut og starfsfólk spítalans.   

Ósýnilegur sjúklingahópur

Þau segja bæði að þreytan sé yfirþyrmandi á köflum þegar um skerta nýrnastarsemi er að ræða. Þá þarf að forgangsraða stíft hvað maður gerir með þá orku sem býðst.  María kýs að nýta megnið af orkunni  sem hún hefur í vinnuna yfir daginn. Þannig segist hún ná að vera innan um fólk og gleyma sjúkdómnum um stund og nota heilann. „Vinnan gefur manni helling og þá ertu að fara frá þessu.“ 
„Hinsvegar er þetta svolítið ósýnilegur sjúklingahópur þar sem það sést ekki utan á okkur hvað við erum orðin máttfarin“, útskýrir Karl Pétur og María tekur undir. Hún segir einnig aukaverkanirnar talsverðar en samkvæmt heimasíðu Landspítalans eru einkenni nýrnabilunar minnkaður þvagútskilnaður, háþrýstingur, bjúgur, kláði, blóðleysi, ógleði, uppköst, höfuðverkur, skjálfti, rugl, krampar og skert meðvitund. 

 „Ég var eiginlega bara sjúklega heppinn“

Starfsemi nýrnanna er margþætt og einstaklingum lífsnauðsynleg en nýrun hreinsa meðal annars úrgangsefni úr blóðinu og lýsir Karl Pétur því í viðtalinu hvernig nýja nýrað fór strax á fullt fyrsta sólahringinn eftir aðgerð. Hann segir um 10 lítra hafa gengið niður af sér, eða heil skúringarfata af eitri og úrgangi. Þetta eitur segir hann valda mikilli gleymsku og þokukenndri hugsun. 
Nýrnasjúkdómur Karls Péturs uppgötvaðist í raun fyrir algera tilviljun þegar hann fór í aðgerð fyrir fjórum árum. „Þá var mældur blóðþrýstingur og ég hafði aldrei verið með háan blóðþrýsting og í framhaldinu var ég sendur til nýrnalæknis sem sá strax hvað var að,“ útskýrir hann.  „Ég var eiginlega bara sjúklega heppinn. Svo liðu fjögur ár og þá var ég kominn á þennan stað sem María er að lýsa,“ segir Karl Pétur sem segist kannast við öll einkenninn.

Vilja vekja athygli á „krossgjöfum”

 En þau eru bæði þakklát þeim sérfræðingum og því teymi sem hefur komið að ferlinu hérlendis þó María sé ekki sátt við greiningarferlið því það tók langan tíma að fá greiningu og staðan var óljós lengi vel. Þau vilja vekja athygli á „krossgjöfum“ sem er þekkt fyrirbæri er­lend­is. Slík gjöf myndi auka líkurnar á að nýrna­sjúk­ling­ar fyndu heppilega gjafa. María hefur sent Landspítalanum erindi um slíkar gjafir, þó þau séu hæfilega bjartsýn á að það gangi upp hérlendis vegna aðstöðuleysis og fleiri þátta. En Karl Pétur segir þetta vel þekkt erlendis og í Bandaríkjunum eru dæmi þess að hringur, eða fullt af pöruðum einstaklingum, eru tengdir. Þannig myndast nokkurs konur nýrnabanki þeirra á milli sem hefur verið paraður saman þó að einstaklingarnir innbyrðis tengis ekki blóð-, né vinaböndum. 

Margir hafa boðið nýra 

Margir hafa boðist til að gefa Maríu nýra sitt, eða alls 11 manns og hún segir ótrúlegasta fólk hafa haft samband til að ræða möguleikann á að gefa nýra sitt. En það er ekki alveg svo einfalt, því kröfurnar eru strangar og María er með mótefni í blóði og því þurfa fleiri þættir að passa saman til að líkami hennar hafni ekki nýju líffæri.  Því myndi svona krossgjöf, það að útvíkka tengingar við mögulega aðra viljuga gjafa, auka líkurnar á að heppilegur gjafi finnist. Hún er þó bjartsýn á framhaldið og hún trúir því að hún muni á endanum finna nýrnagjafa. 

Viðtalið birtist einnig í aldreifingarblaði Morgunblaðsins og má nálgast í heild hér að neðan. 


 

mbl.is
Leikhópurinn Lotta hitaði börn, foreldra og forráðamenn upp fyrir páskaeggjaleitina.
Fréttir

Líf og fjör í páskaeggjaleit K100

Fjölmargir, ungir sem aldnir, litu við í Hádegismóum í dag þar sem fram fór páskaeggjaleit útvarpsstöðvarinnar K100. Líf og fjör var í leitinni og gestirnir nutu útivistarinnar til hins ýtrasta. Boðið var upp á veitingar fyrir alla. Nánar »

Þór Breiðfjörð, Eyþór Ingi og Ragnheiður Gröndal eru meðal þeirra sem koma fram á sýningunni.
Siggi Gunnars

Jesús og Júdas á K100

Það var glatt á hjalla í stúdíói K100 þegar þeir Þór Breiðfjörð og Eyþór Ingi, sem syngja hlutverk Júdasar og Jesú í tónleikasýningu Jesus Christ Superstar, litu við í morgun. Nánar »

Indversk stemning. Hluti áhafnarinnar áður en lagt var af stað frá Jaipur á Indlandi.
Logi Bergmann og Hulda Bjarna

Draumavinnuferðir

„Þetta er með því skemmtilegra sem ég hef gert um ævina,“ segir Guðmundur Gíslason flugmaður í flugi FI-1901 og einn úr áhöfninni sem flaug á dögunum með viðskiptavini Loftleiða Icelandic til nokkurra landa í Asíu á 14 dögum. Nánar »

Halldór Benjamín fagnar 40 ára afmæli sínu í London með konunni sem kom honum á óvart eftir langa og stranga samningalotu.
Logi Bergmann og Hulda Bjarna

„Nú slekk ég á símanum"

Halldór Benjamín Þorbergsson, framkvæmdastjóri Samtaka atvinnulífsins, er fertugur í dag. Eftir langar og strangar kjaraviðræður var hann gabbaður af eiginkonu sinni, lækninum Guðrúnu Ásu Björnsdóttur, sem hafði verið búin að undirbúa óvænta afmælisferð til London. Nánar »

Melónur bæta kynhvötina
Ísland vaknar

Vatnsmelónur auka getu karla

Karlmenn sem þjást af of litlu magni kynhormónsins testósteróns ættu að neyta vatnsmelóna að sögn Elísabetar Reynisdóttur næringarfræðings sem heimsótti Ísland vaknar. Nánar »

Fréttir

Hundruð páskaunga falin í Hádegismóum

Veðuguðirnir voru ekki með K100 í liði á laugardaginn sl. þegar hin árlega páskaeggjaleit stöðvarinnar átti að fara fram. Nánar »

Sirrý Arnardóttir vildi kanna hvort hún yrði hamingjusamara ef hún sleppti því að taka þátt í samfélaginu á Facebook.
Logi Bergmann og Hulda Bjarna

Sirrý Arnar sprakk vegna Guðna

Fjölmiðlakonan og ráðgjafinn Sirrý Arnardóttir segir frá skemmtilegu Facebook-bindindi á veggnum hjá sér. Hún spjallaði við Loga og Huldu í síðdegisþættinum á K100 og sagði frá líðan sinni í kringum þá ákvörðun að hætta og snúa svo aftur og kunna að meta miðilinn betur en áður. Nánar »

Emmsjé Gauta var bannað að auglýsa Audi með þeim hætti sem hann gerði á Instagram.
Logi Bergmann og Hulda Bjarna

Sleppur líklega við sektargreiðslu

Þórdís Valsdóttir lögfræðingur skrifaði meistararitgerð um duldar auglýsingar á samfélagsmiðlum og gildandi rétt í þeim málum. Hún segir Neytendastofu mega gefa út skýrari og auðlesanlegri reglur, líkt og hin Norðurlöndin hafa gert. Nánar »

Um 7000 ráðstefnugestir voru mættir til San Diego til að fylgjast með nýjustu straumum og stefnum í notkun samfélagsmiðla.
Logi Bergmann og Hulda Bjarna

Vinsælustu samfélagsmiðlarnir

Ein stærsta samfélagsmiðla ráðstefna heims, Social Media Marketing World, hefur verið haldin árlega frá árinu 2013 í San Diego. Logi og Hulda tóku stöðuna með Sigurði Svanssyni, yfirmanni stafrænna miðla hjá Sahara sem var á ráðstefnunni sem um 7000 manns sóttu í ár. Nánar »

Jóhannes Þór Skúlason, framkvæmdastjóri Samtaka ferðaþjónustunnar.
Fréttir

Verkalýðshreyfingin með „ranghugmyndir“

Jóhannes Þór Skúlason, framkvæmdastjóri Samtaka ferðaþjónustunnar (SAF), segir óskynsamlegt að setja ferðaþjónustufyrirtæki í þá stöðu að starfsmenn þeirra fari í verkfall nú í upphafi nýrrar viku ofan á allt annað sem ferðaþjónustan hefur mátt þola undanfarið. Nánar »

Í loftinu núna
Endalaus tónlist