menu button

Ósýnilegur sjúklingahópur

Karl Pétur Jónsson nýrnaþegi og María Dungal sem bíður og ...
Karl Pétur Jónsson nýrnaþegi og María Dungal sem bíður og vonast til að fá nýtt nýra og heilbrigt nýra sem sem fyrst. Þau sögðu sögu sína í síðdegisþætti K100. Ljósmynd/K100

Þau eru ekki orðin fimmtug en þó búin að upplifa það að vera háð tækjum til að geta lifað. Þau eiga það einnig sameiginlegt að vera háð líffæragjöf annarrar manneskju. Það hefur þó aldrei staðið á vinum og ættingjum Maríu Dungal og Karls Péturs Jónssonar, en það er ekki alltaf nóg þegar um nýrnagjöf er að ræða, því fleiri líffræðilegir þættir þurfa að vinna saman.

 Allt annar eftir aðgerð  

„Þreytan er kannski verst. Þetta er ofboðsleg lömun, þú ert bara algjörlega örmagna,“ útskýrir María Dungal, 46 ára göm­ul tveggja barna móðir sem bíður og vonar að hún fái nýtt og heilbrigt nýra sem fyrst. Karl Pétur Jónsson, 49 ára fimm barna faðir, getur loksins farið að horfa fram á veginn eftir að hafa verið í sömu stöðu og María fyrir nokkrum vikum. Hann er allur að koma til og hefur endurheimt heilsuna að mörgu leyti eftir hafa fengið ígrætt nýra. „Það hefur eiginlega allt gengið upp hjá mér,“ segir Karl Pétur sem fékk nýra systur sinnar. Í dag eru rúmir tveir mánuðir liðnir frá aðgerðinni og hann er farinn að taka þátt í lífinu á nýjan leik. Hann segist upplifa sig allt annan og orkumeiri.  

Með 8% nýrnastarfsemi

María bíður hinsvegar og vonar að gjafi finnist sem fyrst því hún er aðeins með 8% nýrnastarfsemi og sjálfri finnst henni magnað hvað hún getur þrátt fyrir það. Og lífslíkur hennar hafa aukist til muna eftir að hún fór í aðgerð til að geta farið í reglulega skilunarmeðferð. „Daginn áður en ég fór í aðgerðina þá voru lífslíkur mínar kannski 1-2 ár. Svo fer ég inn í þetta flotta hús þar sem er fullt af menntuðu fólki sem gerir á mér aðgerð og þar með er búið að lengja lífslíkur mínar um áratugi,“ segir María og á þar við spítalann við Hringbraut og starfsfólk spítalans.   

Ósýnilegur sjúklingahópur

Þau segja bæði að þreytan sé yfirþyrmandi á köflum þegar um skerta nýrnastarsemi er að ræða. Þá þarf að forgangsraða stíft hvað maður gerir með þá orku sem býðst.  María kýs að nýta megnið af orkunni  sem hún hefur í vinnuna yfir daginn. Þannig segist hún ná að vera innan um fólk og gleyma sjúkdómnum um stund og nota heilann. „Vinnan gefur manni helling og þá ertu að fara frá þessu.“ 
„Hinsvegar er þetta svolítið ósýnilegur sjúklingahópur þar sem það sést ekki utan á okkur hvað við erum orðin máttfarin“, útskýrir Karl Pétur og María tekur undir. Hún segir einnig aukaverkanirnar talsverðar en samkvæmt heimasíðu Landspítalans eru einkenni nýrnabilunar minnkaður þvagútskilnaður, háþrýstingur, bjúgur, kláði, blóðleysi, ógleði, uppköst, höfuðverkur, skjálfti, rugl, krampar og skert meðvitund. 

 „Ég var eiginlega bara sjúklega heppinn“

Starfsemi nýrnanna er margþætt og einstaklingum lífsnauðsynleg en nýrun hreinsa meðal annars úrgangsefni úr blóðinu og lýsir Karl Pétur því í viðtalinu hvernig nýja nýrað fór strax á fullt fyrsta sólahringinn eftir aðgerð. Hann segir um 10 lítra hafa gengið niður af sér, eða heil skúringarfata af eitri og úrgangi. Þetta eitur segir hann valda mikilli gleymsku og þokukenndri hugsun. 
Nýrnasjúkdómur Karls Péturs uppgötvaðist í raun fyrir algera tilviljun þegar hann fór í aðgerð fyrir fjórum árum. „Þá var mældur blóðþrýstingur og ég hafði aldrei verið með háan blóðþrýsting og í framhaldinu var ég sendur til nýrnalæknis sem sá strax hvað var að,“ útskýrir hann.  „Ég var eiginlega bara sjúklega heppinn. Svo liðu fjögur ár og þá var ég kominn á þennan stað sem María er að lýsa,“ segir Karl Pétur sem segist kannast við öll einkenninn.

Vilja vekja athygli á „krossgjöfum”

 En þau eru bæði þakklát þeim sérfræðingum og því teymi sem hefur komið að ferlinu hérlendis þó María sé ekki sátt við greiningarferlið því það tók langan tíma að fá greiningu og staðan var óljós lengi vel. Þau vilja vekja athygli á „krossgjöfum“ sem er þekkt fyrirbæri er­lend­is. Slík gjöf myndi auka líkurnar á að nýrna­sjúk­ling­ar fyndu heppilega gjafa. María hefur sent Landspítalanum erindi um slíkar gjafir, þó þau séu hæfilega bjartsýn á að það gangi upp hérlendis vegna aðstöðuleysis og fleiri þátta. En Karl Pétur segir þetta vel þekkt erlendis og í Bandaríkjunum eru dæmi þess að hringur, eða fullt af pöruðum einstaklingum, eru tengdir. Þannig myndast nokkurs konur nýrnabanki þeirra á milli sem hefur verið paraður saman þó að einstaklingarnir innbyrðis tengis ekki blóð-, né vinaböndum. 

Margir hafa boðið nýra 

Margir hafa boðist til að gefa Maríu nýra sitt, eða alls 11 manns og hún segir ótrúlegasta fólk hafa haft samband til að ræða möguleikann á að gefa nýra sitt. En það er ekki alveg svo einfalt, því kröfurnar eru strangar og María er með mótefni í blóði og því þurfa fleiri þættir að passa saman til að líkami hennar hafni ekki nýju líffæri.  Því myndi svona krossgjöf, það að útvíkka tengingar við mögulega aðra viljuga gjafa, auka líkurnar á að heppilegur gjafi finnist. Hún er þó bjartsýn á framhaldið og hún trúir því að hún muni á endanum finna nýrnagjafa. 

Viðtalið birtist einnig í aldreifingarblaði Morgunblaðsins og má nálgast í heild hér að neðan. 


 

mbl.is
Á myndinni er hluti nemendanefndarinnar, Ragnheiður Torfadóttir, Thelma Ragnarsdóttir, Katrín Magnúsdóttir ásamt aðalleikurum sýningarinnar þeim Mími Bjarka Pálmasyni og Kolbrúnu Maríu Másdóttur.
Logi Bergmann og Hulda Bjarna

Xanadu-söngleikurinn á svið

Sýningar Nemendafélagsins í Verslunarskóla Íslands vekja gjarnan mikla athygli og má segja að þær séu ákveðin skrautfjöður í félagslífi skólans. Í ár bjóða þau upp á söngleikinn Xanadu. Nánar »

Samuel L. Jackson, Bruce Willis og James McAvoy fara með hlutverk í Glass og í kvikmyndinni Close fer Noomi Rapace með aðalhlutverkið.
Logi Bergmann og Hulda Bjarna

Bíógagnrýni: Glass og Close

Raggi Eyþórsson, bíógagnrýnandi og framleiðandi, gaf Glass og Close ekki beint góða dóma, en þó eru greinilega ágætissprettir í hvorri mynd um sig. Nánar »

Ísland vaknar

Svona bræddi hann kalt hjarta Ellýar

Það fór ekki fram hjá neinum þegar Ellý Ármanns athafnakona lýsti því yfir fyrir rúmu ári að hún væri ekki á leið í ástarsamband, enda brennd af slíkum málum. Nánar »

Ísland vaknar

Áreitni á vinnustöðum óþolandi

Í þáttinn Ísland vaknar komu tvær kjarnaorkukonur sem hafa sett af stað verkefnið #vinnufriður. Það voru þær Anna Berglind Jónsdóttir og Kolfinna Tómasdóttir. Markmið verkefnisins er að skapa umræður um áreitni á vinnustöðum. Nánar »

Katrín Júlíusdóttir og Margeir Vilhjálmsson, pistlahöfundur Ísland vaknar voru síðdegis gestir hjá Loga og Huldu á K100.
Logi Bergmann og Hulda Bjarna

Katrín Júl og Margeir gestir

Katrín Júlíusdóttir, fyrrverandi ráðherra og margt annað eins og hún segir sjálf og Margeir Vihjálmsson voru gestir síðdegis á K100. Þau munu seint þykja skoðanalaus og var reifað á málefnum vikunnar. Nánar »

Líffæragjafi og líffæraþegi. Kristján Kristjánsson og Gunnar Árnason, sem komu að uppsetningu líffærasýningarinnar sem nú stendur yfir í Ásmundarsal.
Logi Bergmann og Hulda Bjarna

Auglýsti eftir líffæri á Facebook

Það var alger tilviljun að líffæragjafi og líffæraþegi kæmu að uppsetningu sýningarinnar „LÍFfærin," sýningu nýrra glerlíffæra í Ásmundarsal. Sýningin er unnin í samstarfi Ásmundarsalar og Corning Museum of Glass, Siggu Heimis, Gagarín og fleiri listamanna. Nánar »

Gerður Aagot Árnadóttir heimilislæknir.
Ísland vaknar

Bólusetningar barna óumdeild heilsuvernd

Bólusetningar barna eru mikilvæg heilsuvernd. Þetta kom fram í máli Gerðar Aagot Árnadóttur heimilislæknis í Ísland vaknar. Hún benti á að þrátt fyrir að einhverjir kjósi að láta ekki bólusetja börn sín fyrir alls kyns sjúkdómum væri það óumdeilt á meðal fagfólks að bólusetningar væru ein besta heilsuvernd sem í boði er. Nánar »

Ísland vaknar

Rafvirkja bannað að auglýsa á Facebook

Ísland vaknar fékk upplýsingar um að fulltrúar Mannvirkjastofnunar hefðu haft samband við útlærðan rafvirkja og bannað honum að auglýsa þjónustu sína á síðunni „Vinna með litlum fyrirvara“ á Facebook. Nánar »

Ísland vaknar

Blöskrar fjarlæging málverksins

Ákveðið var að fjarlægja nektarmálverk eftir Gunnlaug Blöndal úr bankanum þar sem það fór fyrir brjóstið á starfsmanni bankans. „Það er álíka fráleitt að fjarlægja listaverk eins stórkostlegasta málara 20. aldarinnar, Gunnlaugs Blöndal, af vegg í opinberri stofnun eins og að brenna bækur eða fjargviðrast út af fyrirlesara á frjálsum markaði.” Nánar »

Mæðgin. Þorgerður Katrín og Gísli Þorgeir uppi í stúku eftir leik liðsins við Spán.
Logi Bergmann og Hulda Bjarna

„Munurinn er móðurtilfinningin“

„Það var skrýtið. Ég er búin að vera uppi á pöllum frá ´86 frá því á heimsmeistaramótinu í Sviss þar sem við lentum í 6. sæti. Maður er búinn að horfa á manninn og fullt af góðum vinum og þetta var bara allt öðruvísi,“ segir Þorgerður Katrín Gunnarsdóttir í síðdeginu á K100 hjá Loga og Huldu. Nánar »