menu button

Ósýnilegur sjúklingahópur

Karl Pétur Jónsson nýrnaþegi og María Dungal sem bíður og ...
Karl Pétur Jónsson nýrnaþegi og María Dungal sem bíður og vonast til að fá nýtt nýra og heilbrigt nýra sem sem fyrst. Þau sögðu sögu sína í síðdegisþætti K100. Ljósmynd/K100

Þau eru ekki orðin fimmtug en þó búin að upplifa það að vera háð tækjum til að geta lifað. Þau eiga það einnig sameiginlegt að vera háð líffæragjöf annarrar manneskju. Það hefur þó aldrei staðið á vinum og ættingjum Maríu Dungal og Karls Péturs Jónssonar, en það er ekki alltaf nóg þegar um nýrnagjöf er að ræða, því fleiri líffræðilegir þættir þurfa að vinna saman.

 Allt annar eftir aðgerð  

„Þreytan er kannski verst. Þetta er ofboðsleg lömun, þú ert bara algjörlega örmagna,“ útskýrir María Dungal, 46 ára göm­ul tveggja barna móðir sem bíður og vonar að hún fái nýtt og heilbrigt nýra sem fyrst. Karl Pétur Jónsson, 49 ára fimm barna faðir, getur loksins farið að horfa fram á veginn eftir að hafa verið í sömu stöðu og María fyrir nokkrum vikum. Hann er allur að koma til og hefur endurheimt heilsuna að mörgu leyti eftir hafa fengið ígrætt nýra. „Það hefur eiginlega allt gengið upp hjá mér,“ segir Karl Pétur sem fékk nýra systur sinnar. Í dag eru rúmir tveir mánuðir liðnir frá aðgerðinni og hann er farinn að taka þátt í lífinu á nýjan leik. Hann segist upplifa sig allt annan og orkumeiri.  

Með 8% nýrnastarfsemi

María bíður hinsvegar og vonar að gjafi finnist sem fyrst því hún er aðeins með 8% nýrnastarfsemi og sjálfri finnst henni magnað hvað hún getur þrátt fyrir það. Og lífslíkur hennar hafa aukist til muna eftir að hún fór í aðgerð til að geta farið í reglulega skilunarmeðferð. „Daginn áður en ég fór í aðgerðina þá voru lífslíkur mínar kannski 1-2 ár. Svo fer ég inn í þetta flotta hús þar sem er fullt af menntuðu fólki sem gerir á mér aðgerð og þar með er búið að lengja lífslíkur mínar um áratugi,“ segir María og á þar við spítalann við Hringbraut og starfsfólk spítalans.   

Ósýnilegur sjúklingahópur

Þau segja bæði að þreytan sé yfirþyrmandi á köflum þegar um skerta nýrnastarsemi er að ræða. Þá þarf að forgangsraða stíft hvað maður gerir með þá orku sem býðst.  María kýs að nýta megnið af orkunni  sem hún hefur í vinnuna yfir daginn. Þannig segist hún ná að vera innan um fólk og gleyma sjúkdómnum um stund og nota heilann. „Vinnan gefur manni helling og þá ertu að fara frá þessu.“ 
„Hinsvegar er þetta svolítið ósýnilegur sjúklingahópur þar sem það sést ekki utan á okkur hvað við erum orðin máttfarin“, útskýrir Karl Pétur og María tekur undir. Hún segir einnig aukaverkanirnar talsverðar en samkvæmt heimasíðu Landspítalans eru einkenni nýrnabilunar minnkaður þvagútskilnaður, háþrýstingur, bjúgur, kláði, blóðleysi, ógleði, uppköst, höfuðverkur, skjálfti, rugl, krampar og skert meðvitund. 

 „Ég var eiginlega bara sjúklega heppinn“

Starfsemi nýrnanna er margþætt og einstaklingum lífsnauðsynleg en nýrun hreinsa meðal annars úrgangsefni úr blóðinu og lýsir Karl Pétur því í viðtalinu hvernig nýja nýrað fór strax á fullt fyrsta sólahringinn eftir aðgerð. Hann segir um 10 lítra hafa gengið niður af sér, eða heil skúringarfata af eitri og úrgangi. Þetta eitur segir hann valda mikilli gleymsku og þokukenndri hugsun. 
Nýrnasjúkdómur Karls Péturs uppgötvaðist í raun fyrir algera tilviljun þegar hann fór í aðgerð fyrir fjórum árum. „Þá var mældur blóðþrýstingur og ég hafði aldrei verið með háan blóðþrýsting og í framhaldinu var ég sendur til nýrnalæknis sem sá strax hvað var að,“ útskýrir hann.  „Ég var eiginlega bara sjúklega heppinn. Svo liðu fjögur ár og þá var ég kominn á þennan stað sem María er að lýsa,“ segir Karl Pétur sem segist kannast við öll einkenninn.

Vilja vekja athygli á „krossgjöfum”

 En þau eru bæði þakklát þeim sérfræðingum og því teymi sem hefur komið að ferlinu hérlendis þó María sé ekki sátt við greiningarferlið því það tók langan tíma að fá greiningu og staðan var óljós lengi vel. Þau vilja vekja athygli á „krossgjöfum“ sem er þekkt fyrirbæri er­lend­is. Slík gjöf myndi auka líkurnar á að nýrna­sjúk­ling­ar fyndu heppilega gjafa. María hefur sent Landspítalanum erindi um slíkar gjafir, þó þau séu hæfilega bjartsýn á að það gangi upp hérlendis vegna aðstöðuleysis og fleiri þátta. En Karl Pétur segir þetta vel þekkt erlendis og í Bandaríkjunum eru dæmi þess að hringur, eða fullt af pöruðum einstaklingum, eru tengdir. Þannig myndast nokkurs konur nýrnabanki þeirra á milli sem hefur verið paraður saman þó að einstaklingarnir innbyrðis tengis ekki blóð-, né vinaböndum. 

Margir hafa boðið nýra 

Margir hafa boðist til að gefa Maríu nýra sitt, eða alls 11 manns og hún segir ótrúlegasta fólk hafa haft samband til að ræða möguleikann á að gefa nýra sitt. En það er ekki alveg svo einfalt, því kröfurnar eru strangar og María er með mótefni í blóði og því þurfa fleiri þættir að passa saman til að líkami hennar hafni ekki nýju líffæri.  Því myndi svona krossgjöf, það að útvíkka tengingar við mögulega aðra viljuga gjafa, auka líkurnar á að heppilegur gjafi finnist. Hún er þó bjartsýn á framhaldið og hún trúir því að hún muni á endanum finna nýrnagjafa. 

Viðtalið birtist einnig í aldreifingarblaði Morgunblaðsins og má nálgast í heild hér að neðan. 


 

mbl.is
Nicole Kidman, Jason Momoa og Amber Heard hér á frumsýningu myndarinnar „Aquaman" í Los Angeles í síðustu viku.
Logi Bergmann og Hulda Bjarna

„Aquaman“ féll í kramið hjá Ragga

DC Comics ofurhetjumyndin Aquaman er ein þeirra jólamynda sem margir hafa beðið spenntir eftir. Myndina var frumsýnd á dögunum og fór Ragnar Eyþórsson, eða Raggi bíórýnir síðdegisþáttar K100 á myndina til að gefa formlega umsögn og stjörnugjöf. Nánar »

Flott mæðgin. Petra Fann­ey Braga­dótt­ir og Frosti Jay Freem­an sem íslenskar knattspyrnukonur hafa ákveðið að styrkja í ár með veglegu knattspyrnumóti.
Logi Bergmann og Hulda Bjarna

Styrktarmót knattspyrnukvenna

„Við ætlum að styrkja eina fjölskyldu með þessu framtaki okkar“ segir Guðlaug Jónsdóttir fyrrum landsliðskona í knattspyrnu úr KR í síðdegisþætti K100. Þangað mættu hún ásamt Ástu Árnadóttur úr Val, en þær hafa lengi undirbúið þennan viðburð, sem þær vonast til að verði árlegur. Nánar »

Fréttir

Minimalískur lífsstíll á jólum

„Fyrir mér snýst þetta um að hugsa um það sem ég kaupi og það sem ég hef í kringum mig. Stundum eru hlutir í góðu lagi en þeir bæta ekki lífið mitt og þá hugsa ég til þess að aðrir gætu nýtt þá betur," sagði Elsa í Ísland vaknar á K100 í morgun. Nánar »

Ísland vaknar

Ósáttur við sumt í málflutningi veganfólks

Þorgeir Arnórsson segist ósáttur við sumt af því sem þeir sem lifa eftir vegan-lífsstílnum halda fram um ástæður þess að fólk ætti að gerast vegan. Birkir-Vegan hefur annað slagið mætt í Ísland vaknar og kynnt sjónarmið sín varðandi lífsstílinn. Nánar »

Bára Halldórsdóttir uppljóstrari.
Ísland vaknar

Viðtal við uppljóstrarann á Klaustri

Dómsmál kann að verða höfðað gegn Báru Halldórsdóttur uppljóstrara. Í viðtali við Ísland vaknar segir Bára að hún hafi ekki stórar áhyggjur af málinu. Hún segist ekki sjá eftir gjörningnum og myndi hiklaust gera þetta aftur. Nánar »

Blaðamaðurinn Víðir Sigurðsson hefur skrifað bók um íslenska knattspyrnu á hverju ári í tæp 40 ár.
Logi Bergmann og Hulda Bjarna

„Já, þetta er pínu klikkun"

„Ég skrifa þetta jafnóðum. Ég er byrjaður að skrifa hana bara strax í janúar,“ segir Víðir Sigurðsson blaðamaður sem skrifaði bókina „Íslenska knattspyrna 2018“. Það var árið 1981 sem fyrsta bókin í þessum flokki leit dagsins ljós. Nánar »

Hinn portúgalski þjálfari Manchester United, José Mourinho tekur hér í hönd Jurgen Klopp, þjálfara Liverpool, að tapleik loknum um helgina.
Logi Bergmann og Hulda Bjarna

Vantar alla leiðtoga í hópinn

Li­verpool vann stórsigur á Manchester United um helgina í einum heitasta leik ensku úrvaldsdeildarinnar í knattspyrnu og velta men fyrir sér lélegu gengi Man. United. Hulda og Logi slógu á þráðinn til Hermanns Guðmundssonar sem fylgist vel með knattspyrnunni og hafði tjáð sig um málið á Facebook. Nánar »

Birgitta Haukdal og Emmsjé Gauti hafa haft í nógu að snúast í útgáfu- og tónleikavertíðinni undanfarið.
Logi Bergmann og Hulda Bjarna

Birgitta og Emmsjé Gauti í hátíðarskapi

Þau voru áberandi á árinu sem er að líða, þau Birgitta Haukdal og Emmsjé Gauti. Nánar »

Leikkonan Hera Hilmarsdóttir hér á frumsýningu myndarinnar  „Mortal Engines" í Los Angeles í byrjun desember.
Logi Bergmann og Hulda Bjarna

Stærsta hlutverk Íslendings

Leikkonan Hera Hilmarsdóttir fer með aðalhlutverk í nýrri stórmynd Peter Jackson, Mortal Engines. Í gær var haldin sérstök Nexus-forsýning þar sem Hera mætti og tók við fyrirspurnum í lok sýningarinnar. Ragnar Eyþórsson, kvikmynda- og sjónvarpsrýnir síðdegisþáttar K100, var á staðnum. Nánar »

Eiríkur Hauksson syngur jólin inn hringinn í kringum landið.
Siggi Gunnars

Eiríkur heldur í íslensku hefðirnar

Goðsögnin Eiríkur Hauksson var gestur Sigga Gunnars í morgun en hann hyggur á ferðalag í kringum landið næstu daga. Nánar »

Í loftinu núna
Endalaus tónlist